Menina com doença rara está há 5 meses sem receber remédio de alto custo em São José

O remédio chamado Kineret

Arquivo Pessoal/Andrea de Godoy Csoknyai

Infelizmente, a falta de medicamentos é um problema recorrente para muitos brasileiros. E a família de Helena Batista, 11 anos, portadora da rara Síndrome Dira, passa por um momento difícil e doloroso. Há cinco meses a menina não recebe o medicamento fornecido pelo Governo para o controle da doença. A falta do remédio, que custa mais de $1.800 dólares – cerca de R$8.500 – a dose, causa fortes dores por todo o corpo, inflamação na pele, febre do mediterrâneo e muito desconforto. 

A síndrome é uma doença genética hereditária considerada rara. Os principais sintomas da doença são inflamação da pele e dos ossos, muitas dores pelo corpo e febre. Segundo a família, o remédio chamado Kineret tem uma função no corpo da paciente semelhante a insulina – utilizada no tratamento de diabetes – e é essencial para ter uma vida comum.

Helena Batista

Arquivo Pessoal/Andrea de Godoy Csoknyai

Helena toma o medicamento há quase 10 anos e é o único eficaz para o tratamento da doença. Quando a família não recebe o Kineret, a menina toma anti-inflamatórios e corticoides, mas eles só amenizam levemente as dores.

A bióloga Andrea de Godoy Csoknyai, mãe de Helena, relata que entrou com um processo e a Justiça determinou em outubro de 2018 que o Estado é obrigado a fornecer o remédio para a menina durante toda a vida, mas desde novembro esta sem receber. “É revoltante, porque é  de direito das pessoas receber medicamento do estado. É para isso que pagamos impostos”, comenta a mãe.

Sobre a falta de medicamentos, a Secretaria de Saúde do estado de São Paulo disse que a compra do medicamento Kineret foi concluída, mas, por se tratar de medicamento importado, precisa passar pela alfandega e ter liberação da Anvisa e da Receita Federal. Disse também que os pais serão informados quando o medicamento estiver disponível.

Para a família, o Estado disse que teve problemas com a importação por conta da troca de governo. Questionada sobre o prazo, a Secretaria de Saúde não soube informar quanto tempo a liberação do remédio pode demorar.

Difícil diagnóstico

Andréa conta que quando a filha nasceu, chorava muito e apresentava vermelhidão da pele. Ela identificou também que a filha tinha muitas dores na perna. Ao levar ser levada ao médico, Helena foi tratada como se tivesse uma inflamação no joelho e passou por duas cirurgias. O problema não foi solucionado e ela continuou com as dores.

Foi então que os pais a levaram em uma geneticista especialista em diagnósticos na cidade de São Paulo. “Por conta do meu sobrenome, a doutora perguntou qual era a minha ascendência. Respondi que era descendente de húngaros. Foi então que ela começou a suspeitar que poderia ser Dira”, relata a mãe.

Foram feitos diversos exames de DNA inclusive exames fora do país. Com os resultados, foi comprovada a Deficiência do Antagonista do Recetor de IL-1, ou seja, Síndrome Dira. Desde então, Helena faz o tratamento com o medicamento Kineret, um remédio de alto custo, mas o único que inibe os sintomas da doença de maneira eficaz.